得了胶质瘤的人最后是以什么方式离世的？
2012年底我11岁，在天坛神外一住院，我是脑动静脉血管畸形，同病房有一个哥哥（当时17岁），他是脑胶质瘤，他名叫王硕，没记错的话祖籍在河南。
他性格超级好，健谈，精神远离病痛，像是活在治疗之外。还和护工阿姨、护士说笑，一队护士早八点来查房的时候，他还开玩笑指定一名护士帮他护理picc。
当时我也不了解疾病分型，以至一度觉得，胶质瘤没什么可怕的，他也可能自感自己算是青年，没有太深的不适就不表露。
某凌晨，我被一些声音惊醒，是护工慌慌张张跑到他床边，后又一两名值班医生过来给他供氧，（护工吓得鞋都没穿好，我记得很清楚）。第二天早，我看到王硕在坐着吸氧，喝粥，还笑调侃凌晨的遭遇，和往常一样有精神。
护工阿姨说王硕昨夜非常冷静地叫她，告诉护工，自己“抽了”（癫痫样抽搐），护工很惊讶，很心疼他的懂事，我们病房全是未成年，我们的家长也很心疼王硕。
（我是当时脑出血30ml，11岁这算危重了，被救护车从山西送到天坛急诊，平车入院。我爸说我抽搐的样子非常吓人，全身强直，死死闭眼，护士还让我家长注意别咬了舌头和嘴唇，这些我全无印象，因为我昏迷了七天），王硕估计是胶质瘤开颅，术后刚准进普通病房，轻微抽搐，他很坚强
（↑这是我爸2013年初记录我求医的日志，写我脑出血后脑水肿，抽搐的场面。护工有时候举例子，都说6床那个小孩当时抽得最厉害，也就是我）至今我舌尖边沿都有很深的锯齿形齿痕，中医说不像脾虚能形成的程度，我家长推测，就是那时候抽搐咬到
继续说王硕，之后他术后康复差不多，雀跃中出院。我们那个病房他是最大的接近成年的患者，病情也最重，而且他清楚自己的病和性质。
然而，他出院两三天后他和他妈妈又来神外一病区了，没有住院，应该是来住院部找他主治医师询问几句。 聊天中听到他们出院后，去香山遛达了一圈，王硕身体极度不适，没有剧烈活动但还是不支。我当时刚接受完开颅，躺在病床上，模糊记得王硕瘦高，站着和护工聊天，他还自己背着双肩包。护工在说鼓励的话，王硕还是一贯的自嘲风格，礼貌开朗，话语间没有疲惫和恐惧。
再之后，我出院了。当时天坛医院还在旧址，在附近民房中，我住了十天来观察康复情况，没有立刻回山西。 我爸把我住院时，用剩下的流食安素、退烧酒精、卧床可以用的汤匙送给同病房的病童，我爸探视时间去了那个病房一次，回来后告诉我，旁边病床的姐姐（秦皇岛的）手术后状态不好，四天了人还是不清醒，在icu，说王硕又复发了
我当时没概念。之后了解了神经外科，才回头想，他从接受开颅到再度肿瘤复发，最多不超一个月，而且期间按医嘱化疗，胶质瘤真的太可怕了。
之后他的情况没有打听到，希望他受的痛苦少些。 回忆起这些很感慨，当时同病房还有颅咽管瘤、血管狭窄、髓母等等的病友，当时都3-17岁不等。
提起来了就多写几句，不切题了抱歉。回忆当年，住院手环一直保存到现在。
想起当时很多病友，有些是同病房，有些是去护士站遛达的一面之缘，记得的名字有“陈军”（三岁山东男孩）、“靳展颜”（当时她四五岁，安徽人。我昏迷醒后她第一个到我病床前和我说话，特别活泼，还给我展示她后脑勺的引流管的泵，开关在脑外，说真的我当时惊住了），还有张航（爱玩Pad，阳光，没嚎过疼，病好像是脊椎上的问题）。
当然是家长们更愁，有次看到隔壁床的家长憔悴的表情，发愣状态。我爸妈说，他们孩子术后的病理出来了，“性质不好”。这种情节经常发生，有时候电梯里我还能听一两句谈论这些的
极为荒诞和震撼的瞬间也有，斜对角的小孩当时四岁，她早上在护士查房前，还嘻嘻哈哈念儿歌，之后对着护士说她“看不见了”，语调非常冷静！声音很清亮，护士慌了过去查，的确光感也没有了。
失明那小女孩，是晚期，全身多处转移。护士频繁地交代她家长，“一定要轻点动她的腿，她非常疼！”
还有一个病友名字叫岳新怡，承德人。现在估计15岁了。前几年我都能在网上搜到她的情况，她是颅咽管瘤，虽然没有那么恶性但是长的位置压迫了视神经，她2013年已经完全失明，家里条件不好，她是被抱养的（自己不知），但她爸妈对她很尽心。
2013春天我去复查，和她一家去永定门公园散步，她坐在轮椅上，她妈妈摘花放她眼前，问她是什么颜色。她有微弱光感，但不敢答，怕她妈妈失望。她妈妈说“没事，说吧，不怪你”。他们当时已经负债二三十万了，在京手术、康复
也有髓母的病友家长，听说过两个小孩病逝
恶性程度高，离开就是解脱，这不是风凉话，我的外婆在我开颅当年癌症（淋巴癌）复发，次年去世。我也坚持此观点，也就是快快解脱吧，起初我也伤心到满脸是泪，伤心了五六年，其实现在想起也是哽咽。但是不治之症的出口就是死亡，亲人悲伤是难免，但是病人解脱了，近两年再想起就没那么难受了。
一个病房八个小孩，每天只有16：00--19：00是家属探视时间。家属都戴着口罩，珍惜探视时间，带来自己做的晚饭、水果，帮助小孩走路复健、量体温、按摩等等。
连续一个月不走路，人真的会忘了怎么走路，并且肌张力不行，坐起来都晕。当时不想让护工帮我剪指甲，我说阿姨我自己来吧，拿着指甲刀根本没有力气按压，那种虚弱让我我哑口无言…惊愕发呆
躺着看书，举一会儿就会连翻页的力气都没有。医生还嘱咐不让我举重物，所谓重物就是手机那个份量的……以防没握住，砸到脸或者脑袋。
当时为何不能趴着玩手机呢，试过，因为完全没有力气趴着撑起脑袋，汗颜
后来无聊到拿着药盒看说明书，是防抽搐的药片，全外文，可能是德语。提起那个药片，药效比卡马西平强，但是每次药片都留在咽喉部咽不下去，吃了等于没吃…可能是躺着不容易咽下去。后来护士建议拿勺子把它磨碎了溶水喂我，我的天，真苦，太化学了
如今回忆，住院部，只有躺着的视角。唯一站起来视角就是出院，走廊和护士站一点微弱的记忆。当时就是躺在病床上被各种推进电梯，推到不同检查室，被抱上ct舱床上。睁眼躺着仰视来往医生和大人，还纳闷这个电梯怎么这么大，能容纳病床
最寻常的折磨就是输某种降颅压的液体，本来就疼，流速快，还容易堵。每次一堵管，护士直接过来拿手挤压那个输液瓶下面，然后液体迅速注入血管…wok那叫个难受，，埋针部位血管突然的肿痛，刺胀…超级超级超级难受的几秒，比扎针痛苦百倍，祝我们都别感受。。对这些大大小小挫折，回忆起来只想打句号。。。
有时候静脉因为埋针还会发炎，某些指标也会高。
不了解神外病房，尤其是儿童病房的人，可能以为天天病童都哭天抢地，其实真不是，都是各省份好不容易来北京住院的，受罪很久了，对痛苦早习惯了。能下地活动的天天往护士站遛达，帮不便活动的盖被子、拆零食，还挪着小桌子聚在一起玩“天黑请闭眼”。
小学我就不爱学习，隔壁床的姐姐拿着数学课本问我题，我假充好学生，看题，完全忘了的知识，崩溃劝她咱都住院了，饶过自己罢
11.11急诊入院，11.16我醒了。看到手上的滞留针和手环，真新奇。
直接醒来就是光头，短短的发茬，刚转院来天坛当晚在我昏迷的时候头发被推掉的，意思是随时可能开颅，这我都毫无记忆。
嗜睡，我也有体会。11.16往后几天，大部分时间都在非自觉地入睡，脑袋很沉，我以为每天有很久是清醒的，后来我爸说其实每天我最多有一小时是清醒的。其余时间在昏睡，不管病房多吵，肌注的药多疼，我都在沉睡，也没有痛苦表情，不哭嚎、不应人。
醒来看到病床也没有诧异，嗜睡中昏昏沉沉看到过，有模糊的印象，画面是压抑暗绿、低狭的视野。 真正天坛的病房环境还挺舒服，很明亮，卫生，温度湿度都正好。
随之缺点是换床单太勤了，我根本坐不起来，患侧还很疼。只能蜷曲着身体到床的一侧，护工加紧换新床单，我再挪至换好那一侧，护工再换彼侧。。每次折腾完都是虚汗，疲极。
当时年龄小倒没觉得烦躁，就是单纯身体难受，翻个身挪一下就体力不支，非常虚弱。护工安慰我这是最好的医院让我不要怕，哪里是害怕只是忒难受了
可能因为是无陪护的儿童病房，三餐都是医院按时送，哐当哐当餐车，尤其中餐和晚餐相当丰盛，出院后家长按中医不让我吃“发物”，辅佐吃厌了的安素补充营养，我非常留恋当时住院的伙食
滞留针太伤血管，我先是右手背有滞留针，用筷子之类都牵着疼，我也只敢虚虚地活动右手，不敢转动手腕，手腕很酸。睡觉都不敢压到，有回血就很慌
有一两天我都没有吊液体，护士也就不到我床边来，但我还扎着针。清晰记得在护士给隔壁床调输液的时候，我央求着问护士能不能给我拔了针
后来好像拔了，手背是青的，然后做核磁要注射药，医生看我没有针，又直接给我埋了一个…正好轰隆轰隆做检查时间很久，躺着东想西想，懊丧不可言状。
右手背的静脉血管，现在都非常瘪，我手很瘦输液都找不着它，滞留针伤的。术后脚腕滞留针，当时拆了之后走路都疼，淤青
那段时间三天两头禁食水，做DSA和CTA之类，瘦得…很窄的睡裤，都能多出两褶，后背的骨头真的很硌。
做过三四次血管造影，有一次给我视觉冲击和阴影。倒不是多难受，甚至做造影的大夫相当温柔和气，问我“你是男孩儿还是女孩儿”（都是光头儿童）我答女孩，他说“跟我走吧，我家正好缺女孩”。问我从哪儿来北京的，我说太原，他说“太原，一个不大不小的地方”
做完造影，右大腿股动脉，缠了n圈绷带，特地交代我千万不要曲右腿，14小时之内。刚出造影室，医生稍微松了一下绷带观察一下止血没，我看到血蹭一下冒出来…果然是动脉，吓愣。去病房得狂喝水排药，只能一动不动地用纸尿裤解决，护工紧看着我不让曲腿。
造影一回生二回熟，之后感觉挺新奇，我纳闷指挥的声音是哪个方向发出的，感觉不在造影室内，是用麦喊话。第二次我直接从平躺位稍微坐起来了一下看左边，医生正色命令我赶快赶快躺下。
麻醉师也深谙安抚情绪之道，开颅那天，打麻药之前，她在手术床边和我聊野原向日葵
敝人有幸…清醒着被注射过苯巴比妥钠，肌注，那药是真疼啊，像一串尖细的小石子儿塞进肌肉里。。。我记得术后在icu，护士过来和我也没有交流，掀开被子直接给我注射了这个药，我当时提了一口气战战兢兢咽回去。。记忆相当深刻，注射部位疼了很久，关键是没有准备时间。这个药是镇定剂，我在昏迷时候抽搐也注射过几次。
我是当时吸收差，只能输液代替进餐，可是胃还是空的，但经口吃了东西又会呕吐。147cm才28kg，有次做完CTA女护士直接把我抱起来转移在病床上了，她说“你好轻呀，我都能抱得动”。
（没有合适的睡衣or病号服适合我那么瘦的小孩，穿上很滑稽。所以当时我都是穿着秋裤，再套病服。
有个三岁的小孩隔天做核磁，扎了头皮针，哭过之后继续遍地跑，嗨到头扎进被子差点脱针。
最惨的就是icu和隔离病房了，也就是做完手术进去观察的地方。麻药退完，痛不欲生，脸会肿，不同于口腔感染那种肿，开颅完脸是往高了肿。
头颅剧痛，痛到脑补开颅半侧脑袋已经不成型了，感觉颅内四分五裂。听着仪器监测声滴滴，消磨自己
照顾过或者当过开颅病人的，应该知道术后必定会发烧3-7天，感染风险，做腰椎穿刺，我腰穿没有麻醉，好像6岁以上不建议麻醉。高烧中身体曲成虾米状，露着后背，叫个可怜。病房里我们做腰穿都只是轻微呜咽，不至于号啕出声
物理退烧要枕冰袋，很凉的枕头。高烧让我难受得催促家长，很生气地，催他们去护士站取更凉的冰袋……那种凉的感受很病态，冰到类似痛感
开颅完退尽麻醉，在icu很清醒。彻夜长亮，不熄灯，只能眼睛上搭着手帕勉强睡觉。后半夜麻药退了睡不着，听到有个男孩呻吟着哭喊，有别于普通哭泣，他的声音带着叹气，很悲伤，其实有点瘆人，还有点笑声。我听到护士都在嘀咕这个孩子是在笑还是哭，应该是神志不清，icu待久了精神真会出问题。
icu类似感觉剥夺，如意识清醒的话。我醒来是插着呼吸机（说话不可能）、只知道滞留针在右脚腕，两只手都被约束带绑在病床围栏。
病房一直亮灯，气氛太吊诡了，说不出的怪异。想象下你在家里一直开着灯，没有自然光，你手头还没有事儿来打发时间
当时对开颅没有一点概念，上手术台我还纳闷头上做手术，为什么要脱光衣服，还以为和造影之类一样打麻药睡一觉就好了。很疑惑地脱了上衣，护士递过来手术那种深绿色的被单给我盖上。当时还穿着裤子被全身麻醉，醒来解锁新体验了…尿管。
拔尿管是真的真的真的疼……只有这个体验想加粗。在icu真的没有尊严，开颅刀口和颅内已经很疼了，突然几个护士围着给我拔了尿管，干什么都没准备，印象深刻，心理阴影。可能是小孩，就算跟我交代下一秒干什么我也没概念，我当时也不清楚接受的手术叫开颅，也不知道开颅什么概念
术后在icu病床上感觉到睡衣是被反着套在上半身，类似小孩套罩衣，别扭。不能说话，手也不能活动。身体机能全靠机器监控，进食、呼吸，说白了也没说话的必要，hh，好在随后换成了面罩吸氧而非插管
当时icu和加护病房真快给我折磨疯了！！加上术后的疼痛，抬手这基础的活动都被约束。当时我是谵妄，还有幻觉（看到墨水瓶打碎，砸到自己的头）
拔管后咽喉应激，一直不自主地吞咽，干呕，眨眼，点头。很病态很病态，消瘦到五十斤，像被精神类实验虐待过的儿童。
患侧耳道也肿了，很疼。成天躺在床上听自己心跳，迷迷糊糊睡觉，再突然喉管应激吞咽把自己吓醒，循环。当时如果是青春期我都能抑郁。等于是痛苦和高烧、无聊一起折磨，持续了半个月
很多事我以为发生在白天，其实都不是，自己感受到的日期和实际的也对不上。不能进食、没有熄灯，不定什么时候就掀被子注射药，没有时间的参考系，每秒都一样
术后半天眼睛相当痛，护士说“你的眼睛肿了”，我之后问我眼睛有视力吗，护士说“你睁眼肯定能看到呀”。其实左边开颅，整个左脸都肿了很高，左眼睛肿得像乒乓球，绝无夸张，若非经历过，我不敢相信人的皮肤可以肿到那种程度。
被干了的泪痕和肿胀的皮肤封着，眼睛靠自己睁不开，护士查瞳孔反射还很频繁。我那时噩梦就是，护士拿着手电筒过来，不商量直接用手拨开我眼皮，那撕心裂肺的肿痛……比颅骨还痛苦，两个月才消。
术后三小时刚醒，疯狂呕吐一些药水，人就像机器坏掉一样，也不恶心但就是喉咙不断涌药水。我不知道吐出来的是什么药，本来空腹至少一天了。机械地吐，渗在管子之外，护士在不停地给我枕边垫纸擦拭。所以呢我听到那个男孩哭喊，第一反应是他怎么不用插管啊，还能发出声音
唉，生命就这么回事，每个人都会死，受的痛苦少点，尽力了就没什么可惜的。回答的时候还没脑出血女大学生那个新闻，
脑出血的痛苦是什么概念呢…我算严重的，30ml接近但没有侵犯脑干，那剧痛像很尖利的改锥，钻血管，垮塌、持续的剧烈刺痛。人不恶心但是一直呕吐。我当时也耽误了仨小时，当时医学了解渠道还很局限，家长直到我开始说胡话了才送急诊，当时脉搏呼吸都没有，抢救到心跳20、40…还好抢救过来了没有后遗症，衣服什么的都剪碎那种急救。
当晚，在2012年当地医院起初被误诊，一直往心脏病和中毒方面查，当时表现是说胡话，脑袋剧痛，昏迷，呕吐，构音障碍，又虚弱又躁狂。当时急诊室还迅速报警了，查我在小学有没有接触有毒物品
11.09脑出血直到11.16这之间我没有一点点记忆，都是重度昏迷、昏迷、昏睡。
期间和医生的所谓对答，都是本能，我是没有一点点记忆的，很流利地说胡话……提起那时候看的卡通角色、还不停地说自己没病，问这是哪。
我爸爸在我出院后写过日志记录我的就医全程。昏迷那几天的痛苦我没有丝毫记忆，但当时经历的时候到底有意识感知吗，我也说不清，包括抽搐，想想就很难受，但是真的没有印象，都不知道自己还躺过救护车，醒来就在北京。还好醒的时候爸妈在身边，普通病房，因为我当时情况允许陪床，他们正在给我喂流食。若一个人在icu醒了我真的会吓呆。。
手术禁食水，当晚八点吃了些，第二天中午一点半才上手术台。饿也坚决不输营养液，不想扎滞留针
脑出血的痛苦不知道是几级，刺痛到无力呻吟的程度。我是疼了仨小时才昏迷，晚上九点半到的当地医院急诊，儿科大夫都特地夜里回医院加班开会研究我，还有神外的。当时开颅是最高级别四级大手术，痊愈的例子太少，无后遗症的我们山西没几例，省里医院说治好至少准备40w，建议转到北京，说了仨医院，天坛、宣武、301。
脑出血隔天后来去了天坛急诊，还是黑救护车，忘了父母怎么讲的，可能是长途，医院不愿派车。总之是商务别克改造的救护车，私人外租配备呼吸机，2012年从太原到北京就1.1w一趟。战战兢兢到了北京，路上晕车颠簸，我病情也更糟了些。
术后半年内也是免疫力差，神经炎，开颅那块儿的颅骨隐隐疼，而且刀口结痂是得慢慢掉的，过程心惊胆战。
我刀口很长，问号状，我感觉得有20cm+，从头顶到耳边，但只有3cm*4cm是完全不长头发。
对了，我颅内还有动脉瘤夹，夹闭血管，会一直在颅内。
当时主治医师告诉我，我脑内有金属动脉瘤夹，我愣住，脱口道“纳尼？” 从小狂热忠实于霓虹动画片，纳尼是我在不会说卧槽的年纪，对于吃惊的表达。
主治医师田永吉，主刀医师曹勇，后续两次复查在赵继宗的特需门诊
我为什么可以完全恢复，可能是左额颞叶脑出血，没损害主要功能区，但痛苦很深很深！！毕竟约30毫升且破入脑室。出血后七天内也失禁、谵妄、言不对题、胃应激溃疡、严重抽搐和脑水肿、嗜睡、无自主呼吸…
脑出血引起的喷射状呕吐，有别于普通肠胃病呕吐特点就是，从有想吐的感觉到吐出来，之间只有2秒不到。。完全没有反应或者克制的时间
谢各位温暖的评论，最近期末破防周（呜呜呜）学财务的，不常看知乎。祝各位健康，家里有病人的话希望其心情愉悦，少受折磨，老少同一死，贤愚无复数。
我学习一般，个性淡泊，没有学业抱负，小富即安。高中三年，11点半准时睡觉，写不完作业我也睡，绝不为了学习透支。现，在公办二本
若家里确实有危重病患、回天乏术，祝其可以昏迷中走完最后一程，少痛苦，这是很实在的话。以我经验，患者昏迷是无感觉的，真希望癌末的人，可以注射全麻药物。
开颅手术对我身体毫无打击也不可能，即便复查都很正常。开颅后我颅骨不平，一块长方形面积颅骨都相对陷3毫米，拨开头发肉眼能看出，还有20cm长的一道白线疤痕，留头发完全和正常人一样。
左耳边也有白线一样的3cm疤痕，大手术的疤痕用疤克是修复不了的，也习惯了。颅内很偶尔会有血管跳痛，早适应了。
（2013我爸写的日志）
祝刷到的各位健康健康健康，机会成本是很草的概念，紧拴着人神经，都忙着学习和上班，衡量已有和未有的财富。放松，健康作息，宁做健康乞丐不做多病国王～～
最初是春天写的回答，现在秋天了，又是一个学年，居然持续有人浏览点赞。
因病去世的人，请你们安静地休息吧，家属节哀，每个人的终点都一样，生命就是这样一场把戏。
